송성환Song Seonghwan전북도의회의원(전주시제3선거구)

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활동보조기관과 활동보조분들이 기피하는 와상장애인의 슬픔
작 성 자 오석준 등록일 2016/05/13/ 조   회 1233
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송성환의원님께 진심으로 부탁드립니다.



저는 효자2동 휴먼시아 3단지에사는 올해 42살인 뇌병변 1급 와상장애인 오석준입니다.



태어날때부터 손발을 전혀쓰지못하고 목도 가누지 못하여 식사며 대소변은 물론 가려울때도 파리가 붙었을때도 감기로 콧물이 흐를때도 누구의 도움없이는 일상생활이 전혀 불가능한 뇌병변 1급 와상장애인입니다.



활동보조사업이 시행되기전에는 제가 밖에 나가는일은 매우 힘든일이었습니다.



복지관이나 장애인단체를 통하여 바깥나들이를 겨우 할 수 있었는데 지금은 활동보조사업을 받게되어 병원도 자주 다닐 수 있고 보고싶은 공원이나 영화를 자주 볼 수 있어 정말 행복합니다.



그런데 제가 장애가 너무 심하여 활동보조를 해주시는 기관에서도 저는 천덕꾸러기가 되가고 있습니다.



활동보조를 하시는 분들이 다 쉬운사람을 하고 싶어하지 저처럼 옷도 다 입혀줘야하고 안아서 휠체어에 태워야하고 목욕도 시켜줘야하는 사람을 케어하고 싶은 사람은 없었기 때문입니다.



저의 활동보조분들은 게속 게속 바뀌고있습니다.



더 이상 허리가 아파서 못하시겠다는 분, 여자라서 저를 휠체어로 들어올릴 수 없어서 못하시는 분, 이렇게 힘든일은 못하겠다고 안하시는 분 그리고 힘든일에 비해 급여가 작아서 못오시겠다고 하는 활동보조인분들이 계십니다.



저는 전주시에서 한달에 158시간을 배정받았습니다.



기관의설명으로는 440점이상이 나오지않아 이번 차등지급대상자에서도 탈락이 되었고 지금받는 158시간도 어머님께서 보호자로 있어서 시간이 늘어나지 않는다고 들었습니다.



저희 어머님이 계시지만 제가 태어날때부터 지금까지 42년간 저를 돌보시느라 어느한곳 안아픈곳이 없으십니다.



제가 강직성 뇌성마비여서 온몸에 힘이들어가고 게속 굳어져서 더욱 뻣뻣해져가고 있습니다.



제가 강직의 정도가 얼마나 심한지 손발하나 까딱할 수 없는 제가 알통도 나오고 배에는 왕짜복근도 나왔습니다.



갈수록 강직은 심해져 지금은 마약단계 바로 밑에인 바륨을 주사맡고 있습니다.



이런 저를 씻기고 옷입히고 밥먹이시려면 저를 안고 몸을 구부려야 하는데 이제는 나이들고 쇄약해진 어머니께서 감당하시기엔 너무 많은 무리가 따르십니다.



저는 이렇듯 남의 도움이 없이는 전혀 살아갈 수 없는 식물인간과 같은 사람입니다.



식물인간은 가려움도 모르고 아픈것도 모르고 배고픈것도 모르지만 저는 참 손이 많이 가야하는 식물인간인거 같습니다.



저의 158시간으로는 158시간*6,840원=1,080,720원 ? 사대보험 90,855 = 989,865원인 백만원도 되지않는 대상자입니다.



백만원도 되지않는 급여인지라 남자활동보조인분들은 본인의 생계를 꾸릴 수 있는 시간이 많은 대상자를 찾게 되는게 현실입니다.



하여 여자분들이 자주 들어오지만 저를 케어하기엔 힘이 벅차셔서 자주 그만두시고 남자분들은 짜투리시간이 맡아 가끔 들어오셔도 금방 다른 좋은 곳으로 바꾸십니다.



제가 보건복지부에도 국회의원님에게도 건의를 게속드렸었습니다.



저같은 와상장애인은 다른 장애인들보다 보살피기가 힘들고 어려움이 많아 다른 중증장애인들과는 차별된 정책을 적용해야한다고 건의했습니다.



사람의 마음은 다 똑같아서 편하고 쉬운사람돌보며 급여를 받고 싶지 누가 어렵고 힘든사람 돌보면서 일하고 싶겠습니까?



기관에서는 활동보조인들이 힘들면 바꿔달라고 하고 맘에 안들면 바꿔달라고 하고 대상자는 활동보조인이 없어서 케어를 받지못하고 사람구해질때까지 게속 그냥 집에서 기다리는 일이 허다 합니다.



이번달에도 사람이 구해지지 않아 삼일을 집에 있었고 저번에는 활동보조인이 휠첼어를 비탈길에서 잠그지않고 서있다가 휠체어가 굴러가서 손발을 쓰지 못하는저는 그대로 굴러 떨어졌습니다.



이런 사고가 벌써 6번째입니다.



하지만 이런부분에 서운함을 표하지도 않았는데 활동보조인은 기관에 사직서만 제출하고 전화도 받질않고 그냥 무책임하게 다른 기관으로 옮겨버리네요.



저는 다음 활동보조인이 구해지지도 않아 또 집에서 몇날 몇일이고 기다려야하는 반복적인 생활을 되풀이하며 격고 있습니다.



정말 케어가 필요한 중증장애인들을 위한 활동보조사업이라면 대학교 전공필수과목처럼 힘들고 어려운 중증장애인에 대한 필수이수시간을 적용해주시어 힘들고 어려운 장애인들이 기관에 골치덩어리가 되는 것이 아니라 정말 장애인들의 복지가 필요한 중증장애인들이 맘편히 케어를 받을수있도록 중증장애인 케어시간에 대한 일정비율을 잡아주셧으면 감사하겠습니다.



또한 앞서도 말씀드렸지만 제가 정말 너무 힘든 장애인입니다.



이런 힘든장애인도 제대로 조금만이라도 떳떳하게 도움을 받을수있도록 저의 활동보조 시간을 조금만 늘려주실순 없으신지요?



그리고 이번 차등지급에 420점으로 탈락되었는데 제가 떨어졌다는게 믿을 수 없고 정말 그것에 희망을 걸었는데 앞으로도 게속 이렇게 돈도안되고 힘든장애인이라는 사람으로 기관과 활동보조인이 기피하는 1순위로 살아야 되는건가요..



정말 점수가 부족했겠지만 복지부의 긴급지원사업도 있듯이 지자체의 권한이나 역량으로 정말 필요한 저에게 다른 방안을 마련해주실순 없으신지요?



저는 이 부분이 아무런 도움하나 드릴 수 없고 짐만되는 자식을 돌보시는 어머님을 위해 게속 질의하고 또 호소하고 또 호소할것입니다.



저의 간절한 이마음을 송성환의원님께서 꼭 헤아려 주시면 정말 정말 그 은혜 잊지 않겠습니다.



정말 다시한번 간곡히 부탁드립니다. 다시 한번 간절히 검토부탁드리겠습니다.



아무것도 할 수 없는 와상장애인이 할 수 있는 유일한 건의와 부탁의 간절한 글입니다.



아래의 글은 복지부에도 문의했지만 역시나 대답은 그저 법적인 부분에 대한 회신인 글입니다



1. 안녕하십니까? 평소 장애인활동지원 제도에 관심을 갖고 좋은 의견을 주셔서 감사드립니다.

2. 뇌병변 1급 와상장애인으로 일상생활에 어려움을 겪고 계신데 위로의 말씀을 드리며 제출하신 민원내용에 대한 답변을 드립니다.



가. 민원 1



ㅇ 민원 요지



- 장애정도에 따른 활동보조 급여비용 차등 산정 요청



ㅇ 답변 내용



- 장애인활동 지원에 관한 법률 제32조(급여비용의 산정) 1항에 의한 급여비용 등에 관한 고시에는 '활동보조', '방문목욕', '방문간호' 등 활동지원급여 종류에 따른 급여비용 및 산정기준이 규정되어 있습니다.



- 활동보조인의 최중증장애인 기피현상 해소와 수급자와 활동보조인간 연계 활성화를 위해 '16. 3월부터 최중증장애인에게 활동보조 급여를 제공하는 경우 기본비용에 가산수당을 추가로 지급하고 있으며 대상자 선정기준은 아래와 같습니다. - 가산수당 지원대상 선정기준 -



ㅇ 1순위 : 최중증장애인 중 인정조사점수 440점 이상인 자 ㅇ 2순위 : 인정조사점수 440점 미만이더라도 지자체 판단하에 가산급여가 필요한 대상은 예산 한도내에서 지원 가능 (가산수당 지급 심의기구 설치, 운영 가능)



- 한정된 재원 등 여러 조건을 고려하여 대상자를 선정하다 보니 좀 더 많은 장애인에게 혜택을 더 드리지 못하는 점 널리 양지하여 주시기 바라며 향후 최중증장애인과 활동보조인의 연계를 활성화 하기 위하여 가산수당 지급대상을 확대하는 등 다양한 지원방안에 노력할 예정임을 알려 드립니다.



나. 민원2



ㅇ 뇌병변 와상장애인 활동지원 급여 확대 요청



- 장애인 활동지원 급여는 장애인의 심신상태 및 활동지원이 필요한 정도를 반영한 기본급여와 수급자의 생활환경 및 사회생활 정도를 반영한 추가급여로 구성되어 있으나, 국가의 한정된 재원 등으로 모든 장애인에게 더 많은 급여를 제공하지 못함을 널리 양지하여 주시기 바랍니다.



- 이에 보건복지부에서는 중증 장애인의 상시 활동지원을 강화하기 위하여 응급안전서비스, 주간활동서비스 등 다양한 돌봄 서비스 제공체계 구축을 추진 중에 있으며 향후에도 중중장애인에게 필요한 서비스를 추가 개발하고 개인별 맞춤형 활동지원 서비스를 제공할 계획입니다.



- 또한 장애인활동지원 급여량 확대는 급여의 범위와 한계, 재원조달 방안 및 급여제공 방법 등에 대한 사회적 합의가 필요한 사항이므로 중장기적으로 검토해야할 문제임을 안내 드립니다.



3. 추가적으로 궁금한 사항에 대해서는 장애인서비스과 임희춘(044-202-3343) 또는 보건복지 콜센터(129)로 문의하여 주시기 바랍니다. 감사합니다.









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